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¿Qué es Von Hippel Lindau?

¿Qué es Von Hippel Lindau?

Hola chic@s!
Hoy quiero acercarles un poquito más a la parte mas gratificante de mi trabajo y enseñarles mi último proyecto solidario. Algunos recordaréis que hace un tiempo Tania, una niña muy joven que padecía una enfermedad rara llamada Von Hippel-Lindau, me dejó una carta en mi página de Facebook contando su historia, su realidad.
 

 

Me llamo Tania , soy de Santander y tengo 25 años, tengo VHL, es decir: Síndrome de von Hippel-Lindau, consiste en el crecimiento anormal de vasos retiniano-cerebelosos, y se cataloga como una enfermedad rara de carácter hereditario. El síndrome se caracteriza por aumentar la predisposición a los tumores de riñón, del sistema nervioso central -en particular el cerebelo- y por afectar a la retina.No existe por el momento un tratamiento médico de cura, pero el conocimiento de su sintomatología y la investigación genética posibilitan que actualmente sea posible establecer diagnósticos precoces.
A los 12 años perdí uno de mis ojos por esta enfermedad, y gracias a los médicos por no hacerme las revisiones necesarias. Hoy tengo 25 años y el otro día me descubrieron en el ojo que me queda, que la enfermedad ha vuelto a aparecer, puedo quedarme CIEGA, algo que seria terrible. Hace 4 años vi morir a mi madre por esta enfermedad, y verla sufrir desde que tengo uso de razón, sometiendose a 15 operaciones en el cerebelo, resultado= quedó como un vegetal.
Se que hay muchas más enfermedades, desgracias o injusticias en el mundo. Pero por este mismo motivo, intento buscar ayuda, en personas tan famosas como tú, que tenéis tanto poder sobre el resto de la gente. Tan solo me gustaría pedirte, que por favor hagas conocer esta enfermedad, o que puedas donarnos algo tuyo (prendas, accesorios, lo que sea) que podamos rifar y por tanto conseguir dinero para la investigación de nuestra enfermedad.
Como somos poca población la que la tenemos, no dan dinero para investigar y conseguir una cura. En mi caso, desde que nací no me hacen las revisiones pertinentes, sin ir más lejos solo me las realizaron cuando me quedé ciega de uno de mis ojos, y cuando cada año deberían observarme por si aparece algo ‘pillarlo a tiempo’ y que luego no sea demasiado tarde.
Lo único que deseo, es que llegue el día en que por fin pueda ser feliz y disfrutar de la vida, eso es lo que me dicen mis médicos que disfrute por lo q pueda pasar, ya que no me hacen ni pruebas ni diagnósticos desde que me lo detectaron, así va la sanidad, y tampoco tengo dinero para permitírmelo. NO intento dar pena, si no que comprendas que esto es algo muy serio, que somos muchos lo que la padecemos y sufrimos .
Y necesitamos AYUDA, MUCHISIMA AYUDA, no queremos morir jóvenes, ni quedarnos tetraplejicos, ciegos o un largo etc, que muchos sufren’Te puedes quedar sentado diciendo que la vida es muy injusta, injusta por razones realmente importantes en tu vida, o darte una posibilidad, ayudándote, si otros no lo hacen por tí.
MIL GRACIAS, espero que seas muy muy feliz, muchos abrazos.

Duras palabras que conmueven a cualquiera por eso, en ese mismo momento, me dispuse a buscar un proyecto para recaudar dinero. Ahí apareció Chocron que colabora con 2500 euros por hacer una foto para su catálogo.
Fue perfecto. Así que pase un día de fotos desde la oficina donde gestiono mi colección para Yerse

 


 

 





 

La entrega fue este lunes en Madrid y no pude asistir ya que me encuentro en Ny pero mi amiga y estilista Ana Antic me hizo el favor de hacer la entrega. Gracias Ana!
Gracias a Chocron por buscar alternativas como esta para poder ayudar pero sobre todo a Tania por tu fortaleza. Eres un ejemplo para mi y para todos, te lo he dicho muchas veces. Gracias por tus palabras. Y a todas las personas que están detrás luchando cada dia. Sois un ejemplo a seguir, por eso para todos los que no conozcáis la enfermedad y tengáis curiosidad por lo que le esta pasando a mucha gente o estéis interesados en colaborar un poquito con ellos les dejo la página con toda la información:

 

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Ariadne Artiles
oficina@ariadneartiles.com
Sin comentarios
  • zaracienta
    Publicado a las 18:20h, 29 noviembre Responder

    Me ha encantado el post y lo que nos cuentas, la iniciativa es admirable y ojalá hayan muchas como la tuya.
    Disfruta de NYC y ya nos enseñarás fotos
    Saludos
    http://zaracienta.blogspot.com.es

  • ROUS
    Publicado a las 19:50h, 29 noviembre Responder

    Sí Ari, no hay que mirar hacia otro lado ante este tipo de cosas, porque nos pueden pasar a cualquiera, todo el mundo tiene a su alrededor alguien que por una enfermedad u otra sufre, y si está al alcance de los demás, tanto en información como en lo económico, debemos ser generosos y ayudar en lo que podamos…. gracias por mostrarnos tu generosidad y compartirlo con todas nosotras…. gracias, y mucha suerte Tania!!! que la vida te sonría!!!!

  • Gemeladas
    Publicado a las 20:54h, 29 noviembre Responder

    Me parece genial que ayudes a colaborar de esta manera, todos debemos poner nuestro granito de arena.
    Besos
    Gemeladas

  • LOURDES
    Publicado a las 21:27h, 29 noviembre Responder

    Hola Ariadne, me alegro un montón que hayas podido ayudar a esta chica, la verdad que si todas las personas conocidas hicieran cosas así sería mucho el dinero que se recaudaría y se podría investigar muchas más enfermedades raras. Te felicito por haberte puesto las pilas, era de esperar, besos guapa.

  • Stella
    Publicado a las 22:36h, 29 noviembre Responder

    Eres increíble Ari, en serio, no cambies nunca,, lo das todo por las que te seguimos! Y gracias por seguirme en Insta, me hizo mucha ilusión! Ah, ya tienes otro fan, mi hermano mayor! Por cierto, te quería preguntar si tu colección tan mona de Yerse se puede comprar en Barcelona! Un súper beso y recupérate pronto, espero que te estén cuidando!

  • Mariana
    Publicado a las 22:53h, 29 noviembre Responder

    Hola Ari! Me ha encantado el post de verdad! Eres mas mona! Jajaj es increible lo que has hecho! Espero que todo te vaya bien un beso muy fuerte!

  • Marián
    Publicado a las 22:57h, 29 noviembre Responder

    Preciosas las fotos!!
    http://marianjusue.blogspot.com

  • Isabel
    Publicado a las 23:39h, 29 noviembre Responder

    Historias como esta, seguro que hay miles, pero como no te tocan de cerca, no sabes lo que hay detrás de cada una.
    Yo tengo la suerte de conocer a Tania, estudié con ella Educación Infantil, y es fantástica. 🙂
    Gracias Ariadne por aportar un granito de arena (o una playa, depende cómo se mire) .
    Ojalá la gente se conciencie de todas las enfermedades raras que existen y para las que NO se destina dinero.

  • Ángela
    Publicado a las 23:42h, 29 noviembre Responder

    Hola! Muchas gracias por la iniciativa. Con cosas como estas se demuestran como son las personas.
    Personalmente conozco a Tania, y es una chica super alegre, y que se merece lo mejor! Espero que sirva para algo. Y por supuesto espero y deseo que todo te vaya genial puti, porque te lo mereces, y tus futuros peques estarán encantados de tener una profe como tú. Porque vales mucho y la fortaleza que tienes no la tiene cualquiera.
    Un besuco a las dos 🙂

  • Teresa
    Publicado a las 23:44h, 29 noviembre Responder

    Me emociona ver cómo todavía hay personas que tienen sensibilidad y emociones e intentan ayudar a los demás con los recursos que tienen, preciosa tu acción!!
    Un besito

  • NAGORE
    Publicado a las 23:55h, 29 noviembre Responder

    Ari deverdad que eres maravillosa!!!! Tienes un corazon que no te entra en el pecho deverdad… Siempre dispuesta a ayudar en loque puedes con este tipo de proyectos y me parece genial, que al ser conocida lo aprobeches!!! No tenia ni idea de esta enfermedad y se me an puesto los pelos de punta con esta carta, pero me voy a informar porque me interesa mucho.. Y si se puede ayudar de alguna manera lo intentaremos para apoyar la causa que estas ppersonas si que lo merecen!!! Lemando todami fuerza y energia a Tania y que nunca deje de luchar.. Que como tu bien dices Ari,son ejemplos a seguir…. Besazos con muchisimo cariño para todas!!!!

  • MAMEN
    Publicado a las 01:19h, 30 noviembre Responder

    Tuve el honor de estar en la gala y representar a todas las familias que están sufriendo la enfermedad de Von Hippel-Lindau. Darle las gracias a Tania, sín su carta Ariadne no nos hubiera conocido. Y por supuesto a Ariadne por su generosidad. Es lo más especial que nos han hecho nunca a esta pequeña asociación, formada de grandes personas todas voluntarias afectadas y familiares. Ese es mi caso; mi marido y dos hijos de 13 y 11 años tienen esta DURA enfermedad.
    Todo nuestro trabajo y dedicación es para las familias afectadas de VON HIPPEL-LINDAU, que podamos soñar, tener esperanza…que pueda tener cura y no limitaciones, discapacidades y muertes prematuras.
    Gracias de corazón Ariadne

  • Tamara González
    Publicado a las 01:21h, 30 noviembre Responder

    me acuerdo perfectamente de este caso… 🙁 VERGÜENZA DE SANIDAD!!!
    MUCHO ÁNIMO TANIA (L) Besitos llenos de fuerza 🙂
    http://comounaprincesasintonterias.blogspot.com.es/2012/11/xl-boots.html

  • ISA IZQUIERDO
    Publicado a las 01:24h, 30 noviembre Responder

    Hola Ari!!!!!Sin palabras solo «»ADMIRABLE»»»en todos los sentidos.Y para Tania muchisimas fuerzas.Y Tania la unica lucha que se pierde es la que se abandona y tu jamas perderas la tuya.UN BESO ENORME DE IRENE E ISA

  • Natalia
    Publicado a las 01:56h, 30 noviembre Responder

    Leo tu blog desde hace tiempo!! Es la primera vez que hago un comentario pero quería decirte que gestos como estos demuestran una calidad humana excepcional cuando sería muy fácil mirar para otro lado o haber donado un par de vestidos sin involucrarte… Admirable!!! un abrazo para Tania por su fortaleza diaria y otro para tí por tu sensibilidad!!

  • Yoli
    Publicado a las 02:26h, 30 noviembre Responder

    Hola Ari. Decirte que te agradezco enormemente que dediques un poco de tu tiempo en preocuparte por la situación de Tania. La conozco desde hace 18 años y he visto sufrir a esa familia por esta enfermedad tanto…………………………… Te aseguro que es una chica especial, muy buena, un cielo. Mi hija de 16 años la quiere como una hermana mayor y sólo por cuidar tan bien de mi hija la estaré siempre super agradecida. Desde luego que se merece que la vida la sonría pero mucho, mucho, porque ha sufrido demasiado para la edad que tiene. Desde aquí mil gracias Ari y te pido que no abandones el contacto que ha surgido entre vosotras porque a Tania le hace mucho bien. Constantemente habla de ti con mucha ilusión.
    GRACIAS otra vez y muchos besucos para Tania. Te quiero princesa

  • Tania
    Publicado a las 02:30h, 30 noviembre Responder

    Nunca he sido de contar mis problemas ni mis sentimientos, nunca me ha gustado, pero con los años aprendes que puede servir para desahogarte y que muchas personas pueden ayudarte simplemente escuchándote o sacándote una sonrisa.
    Solo mis familiares y amigos mas cercanos saben a cerca de mi enfermedad. Este año, al ponerme en contacto con la Asociación española de Von Hippel-Lindau, me entraron unas ganas y fuerzas enormes de ayudar, pero no sabia como, era algo muy complicado.
    La única manera que se me ocurrió fue escribir rápidamente esta carta que fui enviando a varios personajes públicos que admiraba y siempre me habían gustado. Entre tantas cartas enviadas, tuve un día un mensaje que me llenó de alegría y fue de nuestra preciosa Ariadne Artiles.
    Gracias a su empeño, entusiasmo y ganas de ayudarme, lo consiguió, consiguió ayudar a esta pequeña Alianza para poder por primera vez recaudar dinero para investigar la enfermedad y encontrar una solución, un tratamiento, una cura.
    Mi caso es solo uno más entre todos los que existen, hay casos de esta enfermedad estremecedores, Mamen (ha posteado previamente) es una madre y esposa corage, q lucha cada dia por los tres hombres de su vida que tienen esta enfermedad, siendo dos aun unos niños, y todos tienen unas fuerzas enormes para luchar y seguir hacia delante. Como la dije personalmente a Ariadne: estas fuerzas son gracias a personas como ella, como vosotras con vuestros mensajes de apoyo. Por experiencia propia el ser humano es fuertisimo, nunca sabemos hasta donde llega nuestra fortaleza, pero para vivir luchamos hasta donde sea, todos tenemos esa fuerza interior , unos mas escondida que otros, pero todo está en ‘adiestrar’ la mente, pensar en positivo, disfrutar cada día de la vida, ser feliz y vivir al máximo. No vale la pena vivir amargado o llorando, da igual los impedimentos que tengamos, debemos tirar las barreras y luchar.
    Ariadne es un ángel, es el ángel de esta pequeña Asociación, la estaré toda mi vida agradecida por lo que ha echo, por tener un corazón tan grande, una empatia tan potente, unas palabras tan preciosas, y unos sentimientos tan fuertes. Se merece el cielo y todo lo mejor en su vida. ¡¡¡Es digna de admirar!!!
    A vosotras muchas gracias por vuestro apoyo y fuerzas, se me ponen los pelos de punta. GRACIAS DE CORAZÓN.
    🙂

  • laura
    Publicado a las 09:20h, 30 noviembre Responder

    Ari, precioso el post! Muchas gracias por tus palabras, y qué dura es la vida para muchas personas. Tu ayuda siempre será un regalo.
    as fotos en yerse preciosas.
    Y yo insistiendo en los pendientes de cruz. Has averiguado el nombre de al tienda? llevo acsi un mes tras esta información y no consigo localizarlos, y soy de fuera de majadahonda, así que necesito tu ayuda, porfaaaaaaa
    Felicidades de nuevo por el post.
    Besos

  • Mavita
    Publicado a las 10:24h, 30 noviembre Responder

    Eres un cielo, haciendo estas cosas…sigue así y no cambies.
    Pásalo genial en NY, un besote

  • Carolina
    Publicado a las 10:27h, 30 noviembre Responder

    gran post, me encantan esos pantalones de tu colección, geniales!
    http://carolineinred.wordpress.com/

  • Ana
    Publicado a las 14:08h, 30 noviembre Responder

    ¡¡Genial!! Me parece maravilloso que personas como tú hagáis uso de vuestra influencia y contactos para colaborar con los más necesitados. Estoy estudiando medicina y todas estas cosas me entusiasman y animan para seguir con mi carrera!!
    Quería preguntarte cuánto rato te dejas los rulos más o menos?
    Queda genial el pelo con un poco de forma pero sin marcar rizo!

  • Sandra Cruz Sarrias
    Publicado a las 15:09h, 30 noviembre Responder

    Gracias desde lo más hondo de mi corazón Ariadne. Mi hermana Merche tiene 37 años y también está afectada como Tánia. Mi padre también tuvo esta enfermedad, pero murió hace 5 años. Luchamos día a día soñando con una cura para ellos, pues es muy dura esta enfermedad. Mi hermana en concreto lleva 17 operaciones de cerebelo, 6 de riñones y no tiene glándulas suprarenales, hace 1 años y medio, en la úlñtima operación entró en coma y estuvo 1 mes en la UCi entre la vida y la muerte, como secuelas, no tiene equilibrio, por lo que necesita ayuda de alguien constantemente, pues puede caerse. Tiene una hija de 10 años, que es la razón de su lucha constante y su valentia, no ha sido así por parte de su marido que las abandonó tras salir ella del hospital porque consideró que esta vez queria vivir la vida y no estaba dispuesto a hipotecar su vida cuidando a mi hermana (palabras textuales de él). Actualmente vive con mi madre y su hija, recuperándose poco a poco y rodeada de mucho amor por parte de mi otra hermana y yo y toda la família. Por suerte mi madre es nuestro pilar, luchadora y constante, nunca se ha rendido y sigue al pie de mi hermana Merche, al igual que lo hizo con mi padre, toda una vida, pues tengo 40 años y desde que tengo uso de razón esta enfermedad entró en nuestras vidas. Te doy gracias y mil gracias Ariadne por tu ayuda, para nosotros es vital, porque la administración pública no nos ayuda, así que intentamos desde la Alianza trabajar dia y noche pensando cómo lograr la atención de los demás para lograr un dia entre todos curar a quienes más queremos. GRACIAS Y MILES DE BESOS, de mi parte y mi família.

  • Sandra Cruz Sarrias
    Publicado a las 15:20h, 30 noviembre Responder

    Mamen, Tánia, Susi, Merche, Eva, Ana Coral..etc
    Todos sois muy importantes, héroes en una lucha constante. Capeones en una vida dura, y admirables, porque gracias a vosotros, a mi hermana y mi padre en especial, sé lo que es querer con toda el alma y la unión familiar.
    Gracias a Mamen, porque ella me devolvió el coraje y las ganas de seguir mi lucha junto a la Alianza española de Famílias de Von Hippel Lindau, gracias Mamen, por tu aliento y porque eres una tia «valiente».
    Por todos, seguiremos luchando y lo conseguiremos!!!!!!

  • Sandra Cruz Sarrias
    Publicado a las 15:31h, 30 noviembre Responder

    Gracias desde lo más hondo de mi corazón Ariadne. Mi hermana Merche tiene 37 años y también está afectada como Tánia. Mi padre también tuvo esta enfermedad, pero murió hace 5 años. Luchamos día a día soñando con una cura para ellos, pues es muy dura esta enfermedad. Mi hermana en concreto lleva 17 operaciones de cerebelo, 6 de riñones y no tiene glándulas suprarenales, hace 1 años y medio, en la úlñtima operación entró en coma y estuvo 1 mes en la UCi entre la vida y la muerte, como secuelas, no tiene equilibrio, por lo que necesita ayuda de alguien constantemente, pues puede caerse. Tiene una hija de 10 años, que es la razón de su lucha constante y su valentia, no ha sido así por parte de su marido que las abandonó tras salir ella del hospital porque consideró que esta vez queria vivir la vida y no estaba dispuesto a hipotecar su vida cuidando a mi hermana (palabras textuales de él). Actualmente vive con mi madre y su hija, recuperándose poco a poco y rodeada de mucho amor por parte de mi otra hermana y yo y toda la família. Por suerte mi madre es nuestro pilar, luchadora y constante, nunca se ha rendido y sigue al pie de mi hermana Merche, al igual que lo hizo con mi padre, toda una vida, pues tengo 40 años y desde que tengo uso de razón esta enfermedad entró en nuestras vidas. Te doy gracias y mil gracias Ariadne por tu ayuda, para nosotros es vital, porque la administración pública no nos ayuda, así que intentamos desde la Alianza trabajar dia y noche pensando cómo lograr la atención de los demás para lograr un dia entre todos curar a quienes más queremos. GRACIAS Y MILES DE BESOS, de mi parte y mi família.

  • MACALAR
    Publicado a las 16:53h, 30 noviembre Responder

    Me encanta que gente como vosotros hagáis estas cosas ya que conseguís que se movilice mucha más gente.
    Un saludo desde Diseños Macalar piezas exclusivas.
    http://macalar.blogspot.com

  • Laura
    Publicado a las 18:04h, 30 noviembre Responder

    Si hay alguien a quien admire es a la gente que ayuda a los demás……que les hace la vida más fácil, que con un «poquito» se consigue mucho, tb a los médicos, la gente que salva vidas, a los padres «coraje!, a los que investigan contra las grandes enfermedades etc…….
    Ari, qué grande eres……..gracias por ayudar a Tania, un besito a las dos!!!
    Ahora te admiro más por este motivo que como profesional que es mucho más superficial y estoy segura que tú lo entiendes, siempre en visto en ti alguien sencilla, cercana, auténtica y con gran empatia hacia nosotras………..así es que GRACIAS. Y si todo el mundo fuera como tú, y todo el que puede ayuda a los demás…….cada uno en la manera que podamos…..nos iría mejor,,,,,,,,y saldríamos de esta tremenda crisis que tanto daño nos está haciendo y que a mí muchas veces me pone muy triste, ya no sólo por mí sino por los demás…..niños muriéndose de hambre en España, gente sin casa, enfermedades…….etc…….en fin que procuremos formar una cadena e ir ayudando cada uno en la manera de lo posible.

  • Leather & Ice Cream
    Publicado a las 19:30h, 30 noviembre Responder

    Que iniciativa tan bonita has tenido Ariadne! Como siempre digo, esres más bonita por dentro que por fuera…
    Desde aquí todo mi animo y un beso muy fuerte para Tania, mucha fuerza! Que seguro que esta ayuda la sirve de mucho para su tratamiento!
    Un besazo enorme!
    Marta
    LEATHER & ICE CREAM

  • Susana
    Publicado a las 10:01h, 01 diciembre Responder

    Enhorabuena a las dos, a Tania por su fortaleza y a ti Ariadne por tu engrega. Muchos besos, me encanta tu blog.

  • aio
    Publicado a las 15:00h, 01 diciembre Responder

    Qué lindo post. Pienso que en el ser para los demás es donde se encuentran los mejores sones del latir de los corazones. Tambores sonando en sublime dedicado amor. Ánimos a Tania y a todos los que, como ella, padecen… no conocía esta dura enfermedad… Que se encuentre cura cuanto antes…

  • Laura
    Publicado a las 20:17h, 01 diciembre Responder

    Hola Ariadne! Soy una gran admiradora tuya, Me encanta lo natural que eres!
    Quería pedirte consejo sobre qué base de maquillaje y qué iluminador comprar ya que tengo un evento importante y quiero el dinero que gaste sea realmente una buena inversión.
    He visto que utilizabas una de Bobbi brown pero aquí no dispongo de esa marca 🙁
    De Chanel, Dior; Lancome, YSL, Shisheido, Estee Lauder… qué base de maquillaje y que iluminador me recomendarias?
    Millones de gracias por adelantado,
    Muchos besos!

  • FromCanaryIslans
    Publicado a las 21:47h, 01 diciembre Responder

    hola ari q tal?????me encanta tu post, es genial q aproveches tu profesion para ayudar a los demas!!!!…..necesito hacerte una consulta-comentario, hace un mes mas o menos fui a yerse madrid y compre unas cositas estupendas de tu coleccion y un bolso con estampado jacquard q creo q no es de tu coleccion, cual es mi sorpresa cuando lo veo exactamente igual en http://www.zara.es, es el mismito!!!!es posible????a lo mejor q le comprara a la marca o algo????no se, me quede un poco decepcionada xq hice mas horas en madrid, aprovechando la escala que todos los canarios tenemos q hacer cuando viajamos a cualquier parte del mundo, y luego resulta que me lo encuentro en zara!!!!!….bueno un besito.

  • Patricia GC
    Publicado a las 03:14h, 02 diciembre Responder

    Hola Ariadne!
    Te queri pedir un favor ya que tu puedes consultarselo a tu fiel maquilladora.. Tengo las pestañas muy cortitas y al acabar el maquillaje no me luce nada la mirada y no soy capaz de colocarme perfectas las pestañas postizas yo sola, he oido hablar de mascaras de pestañas con microfibras (es decir con «`pelitos«). Podrias aconsejarme un poquito en cuanto a resultado y marcas recomendables?
    Muchisimas gracias!!
    Pd: Enhorabuena ya no por tu blog sino por tu carrera profesional!

  • Judith
    Publicado a las 14:22h, 02 diciembre Responder

    Hola Ariadne!
    Gracias por tu ayuda!! Tambien soy afectada de VHL igual que Tania. No sabes lo importante que es para nosotros, que gente conocida y que llega a tantas personas en el mundo como tu, se interese por nuestra causa y que ademas colabore con ella. Somos pocas familias y una cosa asi nos sirve para mucho.
    MUCHAS GRACIAS!!

  • Pilar
    Publicado a las 18:11h, 02 diciembre Responder

    yo ya estaba enterada de este tema, pero creo que cuando lo he visto escrito y conocia a la persona que lo estaba expresando, he tomado conciencia desde que he vivido toda su historia pasada y presente del problema. creo por desgracia, que todas las personas, leemos, escuchamos que les pasa a los demas, pero no tomaos conciencia de que mañana, sino somos nosotros puede ser alguien al que queremos, y tiene porque se esta enfermedad, sino cualquiera que haga que el humano viva con miedo de por vida, pq no se sabe lo suficiente.
    yo, se de lo que hablo, ya que hace años, el brusismo no se conocia, y se me tomaba como una loca, cada vez que iba de urgencias para que me dieran algo para el dolor, ya que siempre tenia desencajada la mandibula, sin comentar, las infecciones de muelas que conllevaba.
    por lo tanto, lo unico que me queda , es que entre todos, y por todos, hagamos conocer esta enfermedad, y que apoyemos esta causa con un euro, que no nos va hacer, ni mas ricos ni mas pobres.

  • pilar
    Publicado a las 20:20h, 02 diciembre Responder

    ME PARECE MUY BONITO QUE SE HAYA INTERESADO, INCLUSO QUE HAYA CONSEGUIDO PARA ESTA ENFERMEDAD UN CHEQUE DE 2.500 EUROS. LO QUE NO ME GUSTA, ES TENER DESPUES DE TRATAR CIERTOS TEMAS, QUE APAREZCAN FOTOS LUCIENDO SU FISICO Y VENDIENDOSE COMO UNA MODELO CARITATIVA.
    COMO PERSONA QUE HA SUFRIDO UNA ENFERMEDAD DE FUTURO, Y CON ESO QUIERO DECIR POR SI NO LO ENTIENDE QUE EN SU MOMENTO NADIE SABIA NADA, PERO, DE REPENTE, ALQUIEN POR LAS CAUSAS QUE FUERAN LO ESTUDIO, Y EN MI CASO, SE LLEGO A UNA SOLUCION.
    CREO QUE NO SOLAMENTE, SE TRATA DE DECIR APOYO ALGO, SINO DE COMPROMETERSE Y OLVIDAR QUIEN UNO ES PQ LE IMPORTA EN UN MOMENTO DADO ALGO O ALQUIEN MAS.
    DA LA CASUALIDAD DE QUE YO CONOZCO A TANIA Y CONOCIA A SU MADRE, A SU ABUELA Y CREO QUE NO LLEGARE A CONOCER A SUS HIJOS, PQ LAS MUJERES PORTAN ESTA ENFERMEDAD.
    LO UNICO QUE PUEDO DECIR, ES QUE CUANDO PADECIA UNA ENFERMEDAD EN LA SOLEDAD QUE INCLUSIVE TUVE QUE IR A UN PSIQUIETRA PARA CREER EN MI Y EN MIS DOLORES, CUANDO LOS MEDICOS ME MANDABAN DE UN SITIO A OTRO, ES QUE AYER, ME TOCO A MI. HOY LE TOCA A TANI, PERO MAÑANA?. DIOS SABE, QUE ES MUY DURO VIVIR CON MIEDO A UNA VIDA, SI SE PUEDE DENOMINAR ASI, EN LA QUE NADIE AYUDA, Y EN LA QUE LOS ESPECIALISTAS NO PUEDEN DESARROLLAR LOS ESTUDIOS NECESARIOS PQ NO TIENEN MEDIOS YA QUE NO ES UNA ENFERMEDAD Q ESTE DE MODA Y EN LA Q MUERA MUCHA GENTE. TANIA CUENTA CON 1 EURO, PQ NO TENGO MAS Y VOSOTROS EN VEZ DE LEER, RECUPERAR ESA PARTE HUMANA Q ESTAMOS PERDIENDO Y DAR ESE EURO SIMBOLICO, PQ MUCHOS EUROS HACEN Q PERSONAS COMO TANIA NO SE QUEDEN CIEGA, QUE PUEDA TENER HIJOS, QUE NO ESTE EN UNA SILLA DE RUEDAS, QUIEN SABE QUE OTRA COSA SERA

  • Gester
    Publicado a las 22:41h, 02 diciembre Responder

    Que bonito verte colaborar en estas cosas…

  • Villarrazo Madrid
    Publicado a las 11:34h, 03 diciembre Responder

    Me parece una iniciativa maravillosa, las fotos son geniales:)
    http://www.villarrazo.com/behindthestyling/

  • Eli G.
    Publicado a las 13:43h, 03 diciembre Responder

    Hola Ariadne!
    Me he emocionado muchísimo con este post. Es cierto que son duras las palabras de Tania, y dura su vivencia. Qué pena que este tipo de enfermedades se encuentren tan desamparadas en nuestra sociedad; ponerse en la piel, de alguien que las sufre, es durísimo. Pero, gracias a Dios, existen personas como tú, bella por fuera y también por dentro. Gracias por traernos historias tan preciosas como ésta; y gracias a Tania, por transmitirnos su fortaleza y sus ganas de vivir. Toda una lección la que ambas nos habéis dado aquí!
    Por otro lado, quería comentarte, que hemos escogido uno de los looks que luces en el último catálogo de tu línea para Yerse; como nuestro look favorito de la semana. Les está encantando a nuestras seguidoras!! Espero que te parezca bien, y si quieres que añadamos o cambiemos algo, sólo tienes que decírnoslo! Te dejo aquí el link del post: http://www.lostinvogue.com/look-semana/ethnic-style-by-ariadne-artiles
    Enhorabuena por tu fantástico trabajo.
    Un abrazo!
    Eli G.
    Eli&Eli
    http://www.lostinvogue.com

  • Marta
    Publicado a las 16:55h, 03 diciembre Responder

    Hola Ari, te leo siempre pero sin embargo nunca escribo. Hoy no podía dejar tu blog sin escribir algo. La verdad no estaba enterada de esta enfermedad y me ha conmocionado la historia y todas las demás que he leído en los comentarios. Soy una persona a la que estas cosas le afectan cantidad y creo que es genial lo que has hecho. Suerte de gente como tú que tiene más facilidad por ayudar en estas causas. Has demostrado ser una gran profesional y además tener un corazón immenso. Si ya te admiraba ahora más. Qué grande Ari!!
    Y a tania y todas las que habéis escrito, sólo os mando un gran apoyo a todas, aún sin conoceros, seguir luchando, porque eso si es fortaleza. Me avergüenzo de preocuparme a veces de xorradas que al lado de esto no son nada impprtante porque preocuparse. Ojalá algun dia también os pueda ayudar yo de alguna forma. No dudaré en hacerlo.
    Muchísimos ánimos un fuerte abrazo a todas!! Os mando toda mi fuerza!! Y sonreír, sobretodo sonreír!!
    Gracias Ari por acercarnos la realidad, es una gran lección de humanismo.
    Mua

  • vanessa canarias
    Publicado a las 18:34h, 03 diciembre Responder

    HOLA WAPA! MUCHAS FELICIDADES A TI TANIA POR LO MARAVILLOSA Y FUERTE QUE ERES Y COMO NO A TI ARI POR TU COLABORACION Y ENTREGA EN ESTAS CAUSAS. ME ENCANTA TU BLOG Y SIEMPRE TE SIGO Y ME HE DECIDIDO A ESCRIBIRTE AUNQUE NO TENGA NADA QUE VER CON ESTE ULTIMO POST. YA SÉ QUE TUS PIERNAS ES PURA GENÉTICA Y EL DEPORTE QUE LE HAS DEDICADO, PERO ME GUSTARÍA QUE ME ACONSEJARAS QUE TIPO DE RUTINA HARÍAS EN EL GYM PARA FORTALECER Y TONIFICAR LAS PIERNAS. YA SE QUE PRACTICAS YOGA PERO EN MI GYN NO DAN CLASES Y NO ME PUEDO PERMITIR PAGAR CLASES A PARTE. RECOMIENDAME UNA RUTINA (ELIPTICA, CINTA…) PARA SACAR PIERNAS QUE SON MI PUNTO FLOJO.
    UN BESOTE Y PERDONA POR SI SOY PESADA

  • Amparo
    Publicado a las 18:51h, 03 diciembre Responder

    Me he emocionado con la historia de Tania. Me parece genial tu iniciativa. Saludos, Amparo http://fanofstylebyamparo.blogspot.com.es/

  • Anna
    Publicado a las 21:15h, 03 diciembre Responder

    Está muy bien lo que haces…Estudio medicina y elegí esta enfermedad para mi trabajo de genética…es muy duro todo esto.

  • OLGA
    Publicado a las 22:10h, 03 diciembre Responder

    Decirte que soy de Santander y darte las gracias por ayudar a esta chica por que tal y como ella dice al haber solo un hospital me imagino que solo le hayan dado su opinion y su manera de ver las cosas medicamente hablando asi que lo estara pasando fatal

  • Marian
    Publicado a las 00:44h, 04 diciembre Responder

    Hola Ariadne,enhorabuena por tu participacion y por ayudar!!eso dice muxo de ti.
    he visto en la ultima foto las pulseras yo tambiem he comprado,aunque.sea de una manera menor pero hay.q colaborar.. Me encanta tu blog,sigue asi,un beset

  • Fontana
    Publicado a las 02:05h, 04 diciembre Responder

    Estas cosas son las que te hacen grande y te permiten demostrar que eres una persona humana con un gran corazón, te felicito por ello!!
    Si te digo la verdad, creo que esta comunidad que has formado esta más allá de crema usas o como te rizas el pelo, a mi me interesa conocerte un poco más y saber que opinas del mundo de la moda, un tiempo atrás te pregunte sobre tus modelos favoritas del show de Victoria’s secret y más cosas del desfile en sí, como no me contestaste (y aunque no pierdo la esperanza) espero tener más suerte esta vez, porque me interesa un montón todo lo que tiene que ver contigo y tu alrededor!!
    Aprovechando el blog que ha lanzado Aida, que me encanta!! ya que la alimentación es un tema que todos le damos mucha vuelta, me gustaría saber en qué cosas y hábitos ha influido que tu hermana se hiciera nutricionista, me explico, que hábitos has cambiado, que cosas has introducido y cuales te has quitado, por qué de por sí ya eras modelo antes y guardabas muy bien el tipo, pero te pido por favor, una buena /extensa respuesta o como si le dedicas un post!
    Muchas gracias, eres guapísima!!!

  • Mint Candy Apple
    Publicado a las 12:44h, 04 diciembre Responder

    Muy buena iniciativa! Eres un sol…un besazo desde Barcelona
    http://mintcandyapple99.blogspot.com

  • Antonio
    Publicado a las 00:53h, 06 diciembre Responder

    Srta Tania, tengo un mensaje para ti, el mensaje es el siguiente: «Si recuperarte quieres debes resistir lo que viene, dios te compensara todo, las cosas no son lo que parecen, ten fe y confia en el angel del cielo que con su fuego a ti llegara, dios no te ha olvidado, debes hacer un sacrificio y darlo a dios por el sufrimiento que padeses, y mejoraras, tu sufrimiento no es envano, todo tiene un porque y un para que, se fuerte dios viene en tu ayuda, no como crees, sino como debe ser amen» es todo, espero te sirva
    Nota: Por favor hacerle llegar este mensaje a Tania, es importante.
    «Debes confiar en dio»

  • Jennyfer bolsas
    Publicado a las 10:10h, 14 diciembre Responder

    Que hermosísimo gesto de tu parte el apoyar de esta manera, en verdad que es un encanto ver que no te cierres a lo que sucede día con día en el planeta.
    Un gran aplauso para ti por el apoyo a esa causa, y el mejor deseo para los que tienen que vivir con ello . esperemos que algún día cercano encuentren una forma de ayudarlos.

  • MARTA
    Publicado a las 01:00h, 18 diciembre Responder

    Hola Ariadna!! quería decirte que me gusta muuuucho tu blog.
    Yo también soy canaria y estoy muy contenta de que hayas llegado tannnn lejos. Espero que todo te vaya genial este nuevo año y sea tan existoso como lo ha sido este.
    un besito
    (aquí te dejo el link de mi blog, espero que te guste! : http://keepdiamondsforever.tumblr.com/ )

  • MARISA
    Publicado a las 10:33h, 15 marzo Responder

    Muchas gracias ARIADNA eres un gran apoyo para las familias que sufrimos esta enfermedad. Mi caso es mi hijo Javier ha perdido su ojo izquierdi, le han puesto una protesis, su ojo derecho esta afectado tambien. En el cerebelo tiene un tumor. Le diagnosticaron esta enfermedad con 11 años ahora tiene 16. Muchas de sus ilusiones se han visto limitadas. No te puedes imaginar lo que significa para nosotros lo que has hecho. Muchas gracias. Un beso muy grande.

  • new balance espana
    Publicado a las 11:47h, 05 enero Responder

    Por supuesto, estos zapatos son más caros que otros productos disponibles en el mercado que vale la pena el precio , debido a su aspecto elegante y de moda , así como sus características técnicas. Las New Balance 992 zapatos realmente el rock y son maravillosos , elegante , con clase y de moda.

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