CARTA DE TANIA.
Me llamo Tania , soy de Santander y tengo 25 años, tengo VHL, es decir: Síndrome de von Hippel-Lindau, consiste en el crecimiento anormal de vasos retiniano-cerebelosos, y se cataloga como una enfermedad rara de carácter hereditario. El síndrome se caracteriza por aumentar la predisposición a los tumores de riñón, del sistema nervioso central -en particular el cerebelo- y por afectar a la retina.No existe por el momento un tratamiento médico de cura, pero el conocimiento de su sintomatología y la investigación genética posibilitan que actualmente sea posible establecer diagnósticos precoces.
A los 12 años perdí uno de mis ojos por esta enfermedad, y gracias a los médicos por no hacerme las revisiones necesarias. Hoy tengo 25 años y el otro día me descubrieron en el ojo que me queda, que la enfermedad ha vuelto a aparecer, puedo quedarme CIEGA, algo que seria terrible. Hace 4 años vi morir a mi madre por esta enfermedad, y verla sufrir desde que tengo uso de razón, sometiendose a 15 operaciones en el cerebelo, resultado= quedó como un vegetal.
Se que hay muchas más enfermedades, desgracias o injusticias en el mundo. Pero por este mismo motivo, intento buscar ayuda, en personas tan famosas como tú, que tenéis tanto poder sobre el resto de la gente. Tan solo me gustaría pedirte, que por favor hagas conocer esta enfermedad, o que puedas donarnos algo tuyo (prendas, accesorios, lo que sea) que podamos rifar y por tanto conseguir dinero para la investigación de nuestra enfermedad.
Como somos poca población la que la tenemos, no dan dinero para investigar y conseguir una cura. En mi caso, desde que nací no me hacen las revisiones pertinentes, sin ir más lejos solo me las realizaron cuando me quedé ciega de uno de mis ojos, y cuando cada año deberían observarme por si aparece algo ‘pillarlo a tiempo’ y que luego no sea demasiado tarde.
Lo único que deseo, es que llegue el día en que por fin pueda ser feliz y disfrutar de la vida, eso es lo que me dicen mis médicos que disfrute por lo q pueda pasar, ya que no me hacen ni pruebas ni diagnósticos desde que me lo detectaron, así va la sanidad, y tampoco tengo dinero para permitírmelo. NO intento dar pena, si no que comprendas que esto es algo muy serio, que somos muchos lo que la padecemos y sufrimos .
Y necesitamos AYUDA, MUCHISIMA AYUDA, no queremos morir jóvenes, ni quedarnos tetraplejicos, ciegos o un largo etc, que muchos sufren’Te puedes quedar sentado diciendo que la vida es muy injusta, injusta por razones realmente importantes en tu vida, o darte una posibilidad, ayudándote, si otros no lo hacen por tí.
MIL GRACIAS, espero que seas muy muy feliz, muchos abrazos.
Por favor desde aquí también les pido a todos los que queráis participar ya seáis una empresa o particulares podéis escribirme en mi página
web oficial.
Por mi parte ya estoy pensando en un proyecto pero me gustaría recibir todas vuestras sugerencias y propuestas…
Como puede ser ésto verdad? eso mismo me pregunto yo, pero así de crueles son las cosas para algunos.. Me ayudais hacer ruído ???
VERONICA
Publicado a las 14:55h, 19 abrilMe parece precioso y maravilloso lo que has hecho, lo primero por la fundación FERO dedicada a la investigación oncológica, es la enfermedad actual y del futuro y a cualquiera nos puede pasar….o podemos tener algún familiar cercano fallecido por este motivo, hay que ayudar a que la investigación pueda ir más allá para que la gente pueda sobrevivir a la enfermedad.
Lo segundo por tu detalle con Tania, es de un gran corazón lo que has hecho, y si hay que hacer ruido, pues se hace……según está el país…..si no nos ayudamos entre nosotros no va a venir nadie a darnos una plamadita en la espalda.
Ánimo a todos, hay q luchas para salir adelante, la enfermedad es dura, pero no hay que rendirse aunque haya momentos difíciles.
Besos.
Gemeladas
Publicado a las 15:13h, 19 abrilNo me puede parecer mejor esta iniciativa!! la camiseta es preciosa, seguro que se venden muchísimas y se recauda mucho dinero.
Besos.
Gemeladas
Miren
Publicado a las 15:24h, 19 abrilConmovedora la carta de Tania. Desde aquí muchísima fuerza, mucha energía positiva, rodeate de todo lo que transmita positivismo y sigue luchando. No ceses en tu lucha. Yo quiero recordar a tod@s una frase: «No hay bien alguno que nos deleite si no lo compartimos.» Ariadne, tu has compartido algo muy importante y con ello puedes salvar una vida. GRACIAS.
Koro
Publicado a las 15:40h, 19 abrilHola Ariadne!
Antes que nada decirte que eres estupenda! Que eres tan guapa por fuera porque eres bellisima por dentro!
Creo que se puede aprovechar tu tirón para poder hacer unas camisetas y destinar una parte a Tania y todas las personas como Tania que son unas valientes que luchan con uñas y dientes por ser felicides y vivir un día más! Las camisetas se pueden vender por internet creando una página para ello, no se como va eso pero se podría plantear algo. Se podría poner un lema o una de las frases que la gente mande desde aqui. No sé…propongo eso, no se me ocurre muchas mas cosas, lo siento.
No se si tu puedes ver mi email pero si necesitas manos no dudes en escribirme!
Un beso enorme
nuria
Publicado a las 15:41h, 19 abrilmadre mia¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡se me ha estremecido todo, pero como es posible?no me lo puedo creer Ari,la verdad es q no somos conscientes d lo afortunados q somos hasta q vemos cosas como esta…pero bueno,lo ùltimo en la vida es rendirse y se la ve con una fortaleza tremenda,la mando un beso d todo corazòn ¡¡¡y a ti Ari,la verdad no dejas d sorprenderme,tienes un corazòn q no te cabe en el pecho.
Ayer te vi en la tv,como siempre guapìsima¡¡la camiseta no puede gustarme màs..te doy mi enhorabuena y no es peloteo pero leo mil blogs y he d reconocer que tan solo estoy enganchada al tuyo,es el màs completo en todos los sentidos,da gusto verte y leerte,eres genial,se te ve super buena persona…bueno no me lio màs,te mando un beso¡¡
mi frase solidaria:NO LES HAGAS DE MENOS
TU PUEDES SER UNO MAS.
Yaiza87tf
Publicado a las 16:09h, 19 abrilQue buena persona eres Ari! Siempre colaborando con causas benéficas e implicándote por completo con esas personas que verdaderamente necesitan ayuda y no encuentran a nadie que les tienda una mano para ayudarles. ¡Eres grande guapa! ¡Sigue así! Besos, Yaiza (Tenerife)
Paula
Publicado a las 16:17h, 19 abrilEscribo esta frase, como ves no es cosecha mía pero para mí es ejemplar,
«No tenemos la solución a todos los problemas del mundo en nuestras manos. Pero frente a los problemas del mundo, tenemos nuestras manos». Teresa de Calcuta
Tamara
Publicado a las 16:22h, 19 abrilJUNTOS PODEMOS AYUDAR A MUCHOS 🙂
muchiiiiisimo animo y mucha fuerza para todos esas personas que sufren dia a dia!!!
EVERYONE HAS A ANGEL INSIDE
Sara
Publicado a las 16:56h, 19 abril«Si sonries, todo es mas facil»
Gomera
Publicado a las 17:06h, 19 abrilHola, yo he tenido la mala suerte de perder a mi madre por culpa de un cáncer hace quince días. Ha sido el peor acontecimiento de mi vida.
Se despierta una sensibilidad extraordinaria y empatizas más que nunca con personas que sufren casos parecidos y desde luego valoras a quienes sin conocer este dolor de cerca muestran su lado más tierno con quienes estamos luchando contra la marea.
Muchacha!!!eres fantástica por poner tu granito de arena y recordar a muchas personas que se necesita ayuda, lucha, apoyo, comprensión y cariño.
Mi frase para el concurso es esta: SONRÍE…QUE EL FINAL ESTÁ LEJOS
Es la frase que le decía a mi madre, ella tenía metástasis y su mayor sufrimiento era que veía el final muy cerca, sin embargo, todos le decíamos cuando se despertaba que todavía le quedaba mucho por darnos y vivir.
Millones de besos y abrazos…..y ánimo para quienes siguen luchando, seguro que la solución de esta enfermedad está muy cerca.
Yoli-Lo
Publicado a las 17:12h, 19 abrilAri eres genial¡¡¡ aprovechar tu estatus para ayudar te define y honra. La camiseta es preciosa y el proyecto estupendo. A Tania le mando toda la fuerza del mundo y decirla «transporta todos los dias un puñado de tierra y construirás una montaña» ¡¡toda la fuerza del mundo¡¡. Hablando de frases: hac poco navegando leí una que me gustó «El mundo es un libro y el que se queda en casa lee una sola página…» en el amplio sentido de salir a la calle (estar abierto a todo, receptivo, participar, ver, oir, opinar… Bss
MAITE
Publicado a las 17:23h, 19 abrilHOla Ariadne, dime cómo se pide la camiseta…me paso por un Swarosky ,del Corte Ingles, por ejemplo? y les digo que me pidan una camiseta ,ya me entenderán los dependientes? o si nos das una referencia o algo… para no tener que explicar todo el tema… Gracias!! yo por mi parte haré el ruido que me toca … un beso ,y gracias por compartir todo esto , que te nombren Madrina de la asociación!!!!!!!! ANIMO a TANIA y a la gente que se encuentra en su situación
!!!!
XABI
Publicado a las 17:46h, 19 abrilLA FRASE EVERYONE HAS A ANGEL INSIDE ES MUY ACERTADA. CREO QUE PODEIS TENER SUERTE Y RACAUDAR UN BUEN DINERO CON LAS CAMISETAS PARA LA INVESTIGACIÓN CONTRA EL CANCER. SIGUE DANDO CAÑA, ARIADNE, CON TU BLOG Y CON TU TRABAJO, SEGURO QUE PODRÁS SER MÁS O MENOS FELIZ PERO SIEMPRE ESTAREMOS ORGULLOSOS DE TI TUS «FANS».
XABI
Publicado a las 17:53h, 19 abrilLA FRASE SOLIDARIA: DIJO CANTINFLAS NO QUIERO QUE SE ACABEN LOS RICOS, QUIERO QUE LOS POBRES SEAN MENOS POBRES. MUY ACERTADO. ESO ES SOLIDARIDAD. MI FRASE SOLIDARIA ES ESTA: DAR DINERO PARA LA INVESTIGACIÓN CIENTIFICA CONTRA LAS ENEFERMEDADES ES COMO DAR DINERO A TODO EL MUNDO: SI APORTAS 100 EUROS ES COMO SI LES DIERAS CIEN EUROS A LOS 6000 MILLONES DE HABITANTES DEL PLANETA TIERRA. ASÍ QUE NO SEAN TIMIDOS Y APORTEN UN POCO. GRACIAS.
XABI
Publicado a las 18:00h, 19 abrilME GUSTA LA FRASE QUE DIJO CANTINFLAS: NO QUIERO QUE SE ACABEN LOS RICOS, QUIERO QUE LOS POBRES SEAN MENOS POBRES. MUY LISTO ESTE CANTINFLAS. BUENO, CANTINFLAS CREO QUE DIJO TEXTUALMENTE «QUIERO QUE SE ACABEN LOS POBRES». MI FRASE ES ESTA: DAR DINERO PARA LA INVESTIGACIÓN CIENTIFICA CONTRA LAS ENFERMEDADES ES DAR DINERO A TODO EL MUNDO INCLUIDO UNO MISMO. SI APORTAS 100 EUROS ES COMO SI LES DIERAS CIEN EUROS A LOS 6.000 MILLONES DE HABITANTES DEL PLANETA TIERRA INCLUIDO TÚ MISMO. ASÍ QUE NO SEAN TIMIDOS Y DONEN ALGO DE DINERO PARA INVESTIGAR CONTRA EL CANCER Y CONTRA CUALQUIER ENFERMEDAD.
anabel
Publicado a las 18:03h, 19 abrilPufff…la verdad es que damos la espalda a todos los problemas de la gente, para no herir nuestros propios sentimientos y sentirnos bien,sin que nadie nos pueda estropear el día…es como los mendigos de la calle…ha llegado un momento que ni los miramos,que están ahí y nadie se preocupa por mirar porqué…pues pasa lo mismo con las enfermedades…todos sabemos de la existencia de las enfermedades incurables,pero no hacemos nada porque no nos toca…es cruel…lo sé…pero es realista…
es como la desgracia del cáncer…que por desgracia cada vez hay más y nos toca muy de cerca a todos…estamos más sensibilizados a ellos por eso mismo…porque todos conocemos a gente que necesita ayuda,y que nos vemos incapaces de poder ayudarlos por nosotros mismos…por eso tantas y tantas campañas de ayudas,para eso sí colaboramos…..porque las conocemos
lo triste es que no interesa investigar para enfermedades minoritarias…
MUCHO ANIMO TANIA!!!OJALÁ ENCUENTRES ESA FELICIDAD QUE TANTO DESEAS
SE LA LUZ QUE ILUMINE A OTROS!!!!!!
besitos
carla
Publicado a las 18:07h, 19 abrilpues me parece algo muy muy importante!! que se vea que vosotras tambien sois humanas! que teneis sentimientos y que ademas de vuestra vida, problemas ,trabajo etc… AYUDAIS! QUE TODOS PODEMOS!!! eso , creo que dice mucho de ti, y aunque no llegues a encontrar una solucion…solo por ser hoy mejor, solo por sentirte realizada , TU YA HAS GANADO !! TU YA ERES MAS GRANDE MAS FELIZ!!!
Deseo que Dios me ayude a aceptar las cosas que no puedo cambiar,me de el valor para cambiar las que puedo cambiar y la sabiduria para discernir entre ambas.
BESITOS DESDE GALICIA!=)
Mónica
Publicado a las 18:09h, 19 abrilGracias Ariadne! <tengo un sobrinito de un año padeciendo esta dolencia. No puedes imaginartelo hasta que te llega…… Gracias por ser cómo eres. Ahí va mi frase: En tú interior está el poder,puedes conseguirlo.
Alicia
Publicado a las 18:17h, 19 abrilMARAVILLOSo proyecto !! lo que uno no puede hacer entre todos es facilisimo!!
«pon todos tus sentidos y da de ti»
Alicia
Publicado a las 18:19h, 19 abrilmaravilloso proyecto! lo qye uno no puede conseguir solo, entre todos es facilisimo.
«pon todos tus sentidos, da de ti»
Edur
Publicado a las 19:36h, 19 abrilHola Ariadne!Yo que me muevo en el ambito sanitario se la falta que hacen este tipo de propuestas, por lo que es de agradecer tu participación en este proyecto.Sigue así!Bueno, y ahí va mi frase:
THE SKY IS YOUR LIMIT!/EL CIELO ES TU LÍMITE!
Victoria
Publicado a las 19:50h, 19 abrilSiempre me sorprendes Ariadne, a veces miro tu blog y me digo a mí misma, no lo ha actualizado, pero todos los días lo miro, y cuando lo actualizas me dejas sin palabras, qué gran suerte tienes de poder colaborar en grandes proyectos que tienen un fin especial.
¡Miremos la vida, pues a veces nos sorprende!
¡Estemos siempre unidos!
¡No tengas miedo, te hemos encontrado!
¡No os dejaremos escapar!
¡Me dejas cuidarte!
Tal vez Ariadne te puedan servir, pues la de Swarovski es preciosa, cambiando tal vez alguna palabra o mezclando algunas, pueden servirte de inspiración, lo más importante es que ayudándote a tí sabemos que también ayudamos a los demás. Un besazo mi canaria guapa.
Mia
Publicado a las 20:16h, 19 abrilsobran las palabras….
como describir una iniciativa tan compleja y simple a la vez….
ayudar a los demas…
simplemente…
sobran las palabras…
M.
Sonia
Publicado a las 20:39h, 19 abrilHola Ari!
Me parece genial la iniciativa y que utilices tu fama para causas como estas te honra, ya que no todos lo hacen.
Y en especial por dar voz a aquellos q necesitan ayuda.
A ver si puedo hacerme con una camiseta!
Mi frase: YOU ARE UNIQUE!!! O bien. ERES UNIC@!!!
y acompañado de un gran corazon o de una sonrisa.
Besos y sigue así.
Galardiel
Publicado a las 20:41h, 19 abrilAriadne, es de admirar tu implicación y entrega en temas con fines solidarios. 😉
La carta de Tania invita a la reflexión, me pregunto como es posible que hoy en día ocurran cosas así! Algo no va bien…..entre todos se puede hacer fuerza.
Aquí te dejo mi frase motivadora:
«Cuando la vida te de razones para llorar, muéstrale a la vida que tienes mil razones para sonreír»
Ava
Publicado a las 21:02h, 19 abrilWhen you arise in the morning, think of what a precious privilege it is to be alive-to breathe, to think, to enjoy, to love.
Cuando te despiertes por la mañana, piensa en el preciado privilegio de estar vivo para respirar, pensar, disfrutar, amar.
Mi mensaje para todos aquellos que sufren 😉 Adelante!!
Judith
Publicado a las 21:23h, 19 abrilPrecioso gesto por tu parte, de verdad, entiendo como se siente esta chica cuando un medico pasa por alto un detalle que a la larga puede repercutir gravemente. ‘Su vida es solo una de millones, pero nunca sabemos si alguien de nuestro entorno puede surfrir como ella.’
Aquí va mi frase que espero que te llegue: » Da tu mano a quien la necesite y exprime tu vida saboreandola al máximo porque nunca sabes cuando te va a tocar sufrir.»
Es de cosecha propia y tal vez no sea gran cosa pero puede llegar a ser un buen consejo, no?Me encanta saber que esa no es solo una simple camiseta sino que detras de ella va una buena causa, di que sí! Hagamos ruidoo!!!! Mucha suerte! Besazoo canariona!
Dámaris
Publicado a las 21:23h, 19 abrilPreciosa!!!
http://hotcinnamon.blogspot.com
xoxo
Carmen
Publicado a las 21:37h, 19 abrilAnimo TANIA!!! Maravillosa ARIADNE, que grande eres…. Me encanta tus proyectos de solidaridad!
Esta es mi frase :
•••No dejes que las sombras de tu pasado oscurezcan las metas de tu futuro•••
Saludos
Reyes Shopaholic
Publicado a las 22:04h, 19 abrilHola Ari!!!
Me encanta la iniciativa y tu implicación en proyectos solidarios!!! Todo ello habla de tí por si solo…
Mi padre ha superado un Linfoma con quimio y ahora está curado…eso sí siempre con revisiones!! Pero desde aquí me gustaría transmitir que puede vencerse la lucha…
Me gustaría animar a todo el que esté pasando por algo parecido o algún ser querido diciéndoos que «Lo que para la oruga es el fin del mundo, para el resto del mundo es una bella mariposa».
Creo que refleja a la perfección la idea de que cuando todo parece perdido, de repente muere la oruga para convertirse en la mariposa más bella del mundo!! 🙂
¡Ánimo!
NAGORE
Publicado a las 22:08h, 19 abrilAriiiiiiiiiiiiiiii…..que way la idea de lode la cami,y es super bonita!!!la verdad que eres muy grande wapa,siempre colavorando con unos actos increibles!!!dice mucho de la persona….Jo la carta ma dejado impactada…me parece tan increible la fuerza que puede tener estas persona para seguir adelante y no tirar la toalla…deverdad que LAS ADMIRO!!si con letras grandes,nos dan una buena leccion de loque es luchar en la vida…si si aremos mucho ruidooooo..para apoyarles…una idea puede ser,que tu desde tu facebook(que mueve mucha gente) y desde tu web..formar un mercadillo que la gente lleve cositas de casa y con el dinero recaudado,donarlo!!!!
HAY MINUTOS EL LA VIDA,QUE VALEN AÑOS…que disfrutes mucho por Coloradooooo…queremos fotitod de ese viajeeee…besazos preciosaaaaaaaa…
Schere
Publicado a las 22:09h, 19 abril¡Hola guapisima!
Hace tiempo que sigo tu blog pero nunca había comentado nada (tal vez por timidez!).
Pero la verdad es que tu post de hoy me ha conmovido muchisimo y yo también quería poner mi granito de arena.
Conozco un poco el sufrimiento, la desesperación y la impotencia que se siente cuando alguien a quien quieres muchisimo está enfermo y, además, no parecen encontrar ni los profesionales una solución.
Así que pienso que el que la persona que esté enferma no pierda la ilusión es la parte mas importante de todo.
No importa que los médicos te digan que no pueden hacer más. Tu sí que puedes. Porque por muy largo y difícil que sea el camino, si lo recorremos con una sonrisa y sin rendirnos, seguro que llegamos a la meta que queramos alcanzar.
Un buen lema que quizá nos pueda impulsar a no perder la ilusión sería: «nunca dejes de soñar con lo que tu corazón anhela!»
Bueno, espero que te sirva de algo!
Y muchisimas felicidades por tu trabajo. Además de bellísima, eres una gran mujer.
Besitos!
Marina.ECI
Publicado a las 22:12h, 19 abrilAriiiiiiiiiiiiiiii! espero que tenga éxito este proyecto!!!
desde aquí te mando mi frase, no has especificado si la querías en inglés o en español, de todas maneras creo que en español llega más a los españoles…
te dejo mis dos opciones:
«The World behind your Smile»
«Un gesto, una sonrisa» ( dado que con nuestro «gesto» de ayudar podemos ayudar a mantener la «sonrisa» y la esperanza de estas personas)
Besoooooooooooooooooooos!
May Martínez
Publicado a las 22:12h, 19 abrilMe encanta el proyecto!! Como todos los q se hacen con tanto amor y por una buena causa!!! y qué decir de Tania, ella es un reflejo más de tantos q sufren enfermedades tan duras y en silencio, démosle voz de una vez por todas!!! Toda persona tiene derecho a un diágnostico digno y a un tratamiento, saber a donde tiene q acudir para luchar por su vida!!! MÁS INFORMACIÓN POR FAVOR!!!!! Hay muchas personas q no sólo sufren la agonía de no saber qué les pasa, sino q se sienten perdidos porq nadie les escucha con atención, y mucho menos, les ofertan información. Todo mi más sincero apoyo a las personas q desgraciadamente, no pueden sentir la felicidad, por no tener el bien más preciado en la vida, la salud!!!
Ari, GRACIAS por ser así, eres un verdadero ángel!!!
Besooos a todoos y FUERZA!!!!!!!!!!
p.d: Aquí te dejo una frase: «Tu sonrisa es la luz, que deja atrás la oscuridad» 😉
Berta
Publicado a las 22:27h, 19 abrilANIMO TANIA DE UNA PAISANA!!!!MUCHA FUERZA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!SALUDOS
http://bertagoop.blogspot.com.es/
Inma
Publicado a las 22:34h, 19 abrilEsa es la realidad, la de Tania. Cada vez se reducen más los gasto de sanidad y, sobre todo, los de investigación hacía muchas enfermedades.
Si aportaramos todos un poco, son muchos pocos que hacen un muchos.
Te dejo dos frases:
NO MIRES A OTRO LADO, TU ESTÁS DENTRO DEL BOMBO.
TIENDE TU MANO, SIN ESPERAR QUE PIDAN TU AYUDA.
Un beso y gracias por este nuevo post solidario. MUACKS.
Por cierto, la camiseta me encanta, es preciosa.
Estefania
Publicado a las 22:35h, 19 abrilPRECIOSA INICIATIVA!!
Mi frase:
» A pesar de este día gris, les deseo un día de alegría, la vida es tan corta para hacerle caso a los días grises… El sol esta detrás de estas nubes … No lo olvides «
CRISTINA
Publicado a las 22:44h, 19 abril«Porque cada uno aporta su grano de arena y juntos podemos ser una playa»
Ana
Publicado a las 22:48h, 19 abrilMe ha encantado especialmente este post porque ayer vi en la tele imágenes de esta campaña y enseguida me puse a buscar donde podía conseguir la camiseta porque a parte de q me gusta mucho el diseño creo q es esencial ese impulso a la investigación. Además estoy muy concienciada de ello porque soy estudiante de Bioquímica y Biomedicina y ese es nuestro trabajo: investigar sobre los mecanismos de desarrollo de la enfermedad y experimentar hasta conseguir un fármaco lo más eficaz y menos invasivo posible para el paciente. Cada día en clase tratamos muchisimas enfermedades tanto genéticas como causadas por infecciones y son realmente duras e injustas. Me encantaría dedicarme a ello en un futuro y saber que mi esfuerzo y trabajo por algo que me gusta sirve para que muchas personas puedan tener una vida mejor dentro de lo posible. Espero que algún día consiga hacerlo, y tener la oportunidad porque conforme están las cosas en la investigación española es muy difícil, asique un millón de gracias por ayudar, aunque sea lo más mínimo, en impulsar e incrementar la investigación es este país para que muchas personas consigan esbozar una sonrisa cada día.
Gracias! =)
Maria Lizardo
Publicado a las 23:09h, 19 abrilAdri que hermoso todo esto, tienes un gran corazón, te admiro muchísimo como modelo y como persona, eres una gran inspiración para mi, gracias por tanto amor my tanta solidaridad, espero algún día poder llegar tan alto como tu… Realmente me conmueve mucho este proyecto, pero vivo en Venezuela y lamentablemente no puedo ayudar mucho, pero si tuviera la oportunidad no lo dudaría, saludos y muchos besos desde venezuela guapa
M.Amor Serendipity
Publicado a las 23:11h, 19 abrilBuff!! Madre mia y nosotros nos quejamos por cosas insignificante, muchisimo ánimo a Tania y a toda la gente que sufre alguna enfermedad. Por desgracia, perdí a la persona mas especial de mi vida, mi madre, hace ya 12 años por el cáncer y no podía dejar de pasar esta oportunidad…la primera frase que me ha venido es:
«TENEMOS LA SUERTE DE CREAR EL MILAGRO DE LA VIDA EN NUESTRO INTERIOR, DESPUÉS DE ALGO ASÍ, TODO ES POSIBLE»
No tengo palabras Ariadne….un besazo…
carolteacher
Publicado a las 23:14h, 19 abril«SI SÓLO MIRAS AL FRENTE, PUEDE QUE CUANDO VUELVAS LA CABEZA A UN LADO Y AL OTRO TE DES CUENTA QUE ESTÁS SOL@».
Disfruta de Colorado!
raquelpalomino
Publicado a las 23:15h, 19 abrilQué bien que haya gente así… con estas ganas de ayudar. El tema del cáncer nos pilla cada vez a más gente de cerca y es una lástima.
LITTLE HANDS MAKE A BIG HELP 🙂
Gisela
Publicado a las 23:22h, 19 abrilPreciosa iniciativa la que has tenido,me encanta la camiseta y el lema y si ademas es para ayudar a una buena causa aún mejor!!en cuanto este me paso x el corte a por una!!
Y mucho ánimo y fuerza para Tania!!intentemos ayudar en lo q se pueda,asi q si hay que hacer ruido se hace!!!
`No dejes que nunca nada ni nadie borre tu sonrisa` esta es mi frase,creo q una sonrisa de alguien es lo mas maravilloso del mundo!!
Un besazo enorme!!
Gisela
Publicado a las 23:33h, 19 abrilQue precioso detalle has tenido!!me encanta la camiseta,el lema, y si es para ayudar a una buena causa aún mejor!! en cuanto este,me paso por el corte a por una.
Muchisimo ánimo y fuerza para Tania!!! intentemos ayudar en lo q podamos,asi q si hay q hacer ruido pues se hace!!!
`Nunca dejes que nada ni nadie borre tu sonrisa` esta es mi frase,creo ver sonreir a alguien es lo más maravilloso del mundo.
Un besazo enorme
COQUÉT tocados
Publicado a las 00:03h, 20 abrilEmotivo post, desde que soy blogera y leo diferentes blog no había leído un post igual que me llegará tan adentro, vivimos en mundo para mí cada vez más cruel, cuando ves como parte de nuestros impuestos se malgastan o se roban y hay gente tan necesitada tanto por problemas de salud como económicos me parece muy injusto todo, como sabes me dedico a la creación de tocados y voy a ayudar en lo que pueda, ahora mismo entro en tu página oficial para ver como puedo participar en este bonito proyecto, gracias por ser como eres, gracias a gente como tú que hacen eco el resto de las personas podemos participar, ojalá muchos famosos aprendieran. Besosss María
http://www.coquettocados.blogspot.com
COQUÉT tocados
Publicado a las 00:17h, 20 abrilEmotivo post, desde que soy bloger y leo blogs nunca un post me había llegado tan adentro, cada vez vivimos en un mundo más cruel, mientras parte de nuestros impuestos se malgastan o se roban, ves que hay gente que verdaderamente lo necesita tanto por problemas de salud como por problemas económicos, que injusto es todo. Como sabes me dedico a la creación de tocados y voy a colaborar en lo que pueda, ahora entro en tu página oficial a ver como lo puedo hacer, gracias por ser como eres, gracias a gente como tú que hacen eco los demás podemos colaborar, besosss María.
http://www.coquettocados.blogspot.com
lorena
Publicado a las 00:49h, 20 abrilHaciendo referencia a una de las mejores canciones de todos los tiempos «All you need is love» de «The Beatles», voy a destacar una frase que se escucha de fondo, es motivadora, involucra a todo el mundo y es fácil de reconocer y relacionar con esta maravillosa canción y obra de arte:
All together now, everybody!!
Mucha energía positiva Tania!!
Tania
Publicado a las 02:21h, 20 abrilMuy buenas noches a tod@s, soy Tania la chica que escribió la carta a Ariadne.
Quería dejaros a todos unas palabras:
En primer lugar me gustaría públicamente, dar mil millones de gracias a Ariadne, yo también la he seguido desde siempre, y hace unos día escribí esta carta, cosa que en mi vida había pensado hacer, para ayudar en nuestra Alianza. Resulta que la carta para Ariadne, fui enviándola a varios famosos que encontré por Internet, y la última se la envié a Ariadne, ya que me imponía tanto, que no me atrevía.
Y fue la mayor sorpresa que me he llevado, al recibir su mensaje, se me han saltado las lágrimas, al oír sus palabras, de afecto, cariño, humanismo y ternura. Ojalá muchas personas (‘famosas y no famosas’), aprendiesen de ella, porque es todo un ejemplo a seguir para nosotros.
En su blog siempre ha demostrado lo buena persona que es, pero hoy lo ha demostrado con creces.
Quiero como no , agradecer a todas las personas que han escrito y me han dado todo su apoyo y sus fuerzas, ¡MUCHISIMAS GRACIAS!, por ser tan comprensivos, humanos y solidarios, GRACIAS DE CORAZÓN.
Entre todos, habéis hecho que me emocione muchísimo, los pelos se me han puesto de punta, y el corazón se me salia del pecho, es una sensación inexplicable, no tengo palabras, GRACIAS.
Por último quiero aclarar, que esta es solo una historia más, mi historia, entre todas las que hay, conozco algunas con mi misma enfermedad, que os pondrían los pelos de punta.
Cuando estás enfermo de por vida, sacas las fuerzas de donde sea, para seguir vivo. Me ha sorprendido que muchos digáis que soy fuerte, cuando yo pensaba que era todo lo contrario. Creo que todos somos igual de fuertes, si nos ponen ante estas situaciones o al limite, tenemos una fuerza sobrenatural, para seguir viviendo y luchar por la vida, lo más maravilloso que existe.
También como no, quiero dar mis fuerzas y mi apoyo, a todas las personas que luchan cada día, por muchas enfermedades conocidas o no, ojala el mundo estuviese mejor repartido, pero nunca sabemos lo que puede ocurrirnos, nunca, por eso , hay que disfrutar cada día, cada momento, cada minutos y segundo, de la vida.
Me da mucha rabia, lo injustas y egoístas que pueden llegar a ser muchas personas , que no sienten nada hacia los demás. Podría nombrar personas muy importantes en este país, pero prefiero no hacerlo, haya con sus conciencias y sus malas acciones.
Ariadne se merece un pedestal , un pedestal de oro. La deseo todo lo mejor en la vida, a esta GRANSISIMA PERSONA.
Muchos abrazos a tod@s, y millones de gracias desde la Alianza VHL y desde mi corazón.
Disfruta de tu viaje Ariadne!!!.
http://www.alianzavhl.org/
blanca
Publicado a las 08:23h, 20 abrilHola Ari!!!
Soy blanca, una seguidora incondicional tuya y todo lo que haces me apasiona, me emociona y cómo no me encanta.
Tengo 33 años y hace un mes me detectaron un cáncer, se me ha venido el mundo encima, y no he tenido consuelo, mi mami también murió de lo mismo, pero leyendo la carta de Tania y siguiendo tu blog, me dan ganas de sequir para adelante, y de curarme, de comer mucho para llevar bien el tratamiento. Todos los días te leo y te sigo, desde el hospital, desde casa, desde el despacho. Solamente quería darte las gracias, por ser asíii, de guapa por dentro y por fuera. y que me das mucha alegría verte asi de guapa, comprandome la ropita te llevasss e intentar parecerme a ti en todos los sentidosss..
gracias ariiiiiii.
Nunca dejes de sonreír, porque el día que no sonrías será un día perdido!
Diana
Publicado a las 09:57h, 20 abrilMe parece que eres tan bella por dentro como por fuera. Esto dice muchisimo de ti como persona.
Donde pueden comprarse las camisetas? Seria un fantástico regalo para el día de la madre.
Lili
Publicado a las 10:16h, 20 abrilLo tuyo es increible, me encanta esta faceta tuya tan solidaria y es de admirar que gente con tu fama la utilize para estos fines! Vamos a pensar en alguna idea para la camiseta de Tania, es una triste historia pero intentemos darle un final feliz! Muchos besitos Ari muy guapa en las fotos 🙂
parafashionyo
Publicado a las 10:36h, 20 abrilAntes de nada darte la enhorabuena por ser tan generosa y apoyar este tipo de causas. Sé lo que se pasa cuando un familiar sufre por una enfermedad y lo desamparados que están. Y ver que personas como tu no se lo piensan a la hora de ayudar es simplemente maravillosa, de verdad!! Enhorabuena!!
http://www.parafashionto.com
Elisa Guerrero
Publicado a las 10:42h, 20 abrilmi frase sería: podemos ayudar, ¿hasta cuanto está permitido equivocarse?
María
Publicado a las 11:29h, 20 abrilHola Ariadne, en primer lugar gracias por hacernos partícipes de este proyecto. Me parece que es precioso. Y queria que le transmitieras a Tania (ya que no sé si lo leerá) muchísima fuerza y muchísimo cariño, estoy segura de que es maravillosa, mi frase para ella es: que recuerde que no es grande el que es perfecto, sino el que nunca se da por vencido, como ella, y tiene que saber que los grandes espíritus siempre han tenido que luchar, porqué como dijo Aristóteles, la esperanza, es el sueño del hombre despierto. Sé que no todos los días el sol brilla, pero algún día brillará.
Un beso muy muy fuerte!
ANA VELASCO
Publicado a las 11:33h, 20 abrilLa solidaridad, la empatía y el apoyo son los valores más humanos que tiene el hombre… HAGAMOS ENTRE TODOS QUE PREVALEZCAN SOBRE LOS DEMAS…
La frase podría ser : NO DEJES QUE SE OXIDE EL HIERRO QUE HAY EN TÍ.
BLCiaga
Publicado a las 11:48h, 20 abrilSi todos nos propusiéramos hacer la vida más fácil al prójimo… No conoceríamos la envidia, la ira, los celos, las enemistades… Nos ayudaríamos los unos a los otros desinteresadamente, conoceríamos el valor de DAR a cambio de NADA y entenderíamos el significado de la palabra AMISTAD.
Tratemos como nos gustaría ser tratados, miremos a los demás a los ojos y esbocemos una sonrisa. Este pequeño y gratuito esfuerzo, la vida nos lo recompensará. Si cada día nos esforzamos por amar, -en todas sus vertientes- , conseguiremos un mundo mucho mejor. Lo bueno es, que son gestos al ALCANCE DE TODOS y nuestro corazón se verá fortificado. Esto sí que hace feliz a la gente, no lo material.
Felicidades Ariadne por estas acciones solidarias. Ya van muchísimas en este trocito de vida que has compartido con nosotras hasta el día de hoy. Te mando un abrazo inmenso, espero que te llegue aún en lo alto de las montañas de Colorado!
XX BLCiaga
Mariola
Publicado a las 12:10h, 20 abrilmuchas gracias por compartir todo esto con nosotros, luchar por esto te honra! aqui van algunas frases q recuerdo desde q era pequeñita y creo q vienen al caso:
– Uno a uno, todos somos mortales. Juntos, somos eternos.
– Hemos aprendido a volar como los pájaros, a nadar como los peces, pero no hemos aprendido el arte de vivir juntos, como hermanos. (Martin Luther King)
– Bienaventurados los que saben dar sin recordarlo, y recibir sin olvidarlo.
– Muchos pocos hacen un mucho.
– Lo que hacemos para nosotros mismos se irá con nosotros, lo que hacemos para los otros y para el mundo será inmortal…
q te han parecido? pasa buen fin de semana guapisima!
rocio
Publicado a las 12:29h, 20 abrilLa verdad que estaba leyendo la carta y se me encogia el corazon por momentos y es verdad no nos damos cuentas de estas cosas hasta que no lo tienes muy de cerca, tenemos que dar gracias a dios. os doy muchisimo animo y a seguir para adelante!!y mi frase es esta»mis venas no terminan en mi sino en la sangre unanime de los que luchan por la vida,el amor,las cosas,el paisaje y el pan,la poesia de todos.»un abrazo muy fuerte a todo el mundo que esta en.la misma situacion que Tania de verdad un abrazo muy fuerte.y para ti ari gracias por todo lo que haces un besazo
Loles
Publicado a las 12:35h, 20 abrilHola Ariadne!!!
Que buena gente eres!!! Gracias por ayudar y por hacernos participes, eso es solidaridad, y me parece que contigo al frente podremos hacer bastante ruido.
Tania, arriba!!!
Acabo de leer el blog y todos los comentarios y me he quedado sin palabras, poco más puedo decir yo.
Eres grande y lo sabes!!!
Te dejo mi frase:
«YO TE AYUDO, TU SONRIE»
Besos.
SUSANA FERNANDEZ
Publicado a las 15:08h, 20 abrilUn hombre muy sabio cuando yo era pequeña me dijo «NO ES MÁS FELIZ QUIEN MÁS TIENE, SINO EL QUE TIENE LO QUE NECESITA»…..y después de muchos años te das cuenta que es así…las cosas materiales nunca nos acaban de llenar por completo, sino que son los abrazos, las sonrisas, el cariño de los que te rodean y el saber que siempre hay alguien que te quiere ..lo que realmente nos hace felices.
Un beso a todos los lectores
Esther
Publicado a las 15:30h, 20 abrilMe parece muy bonita y admirable esta iniciativa, pero no estoy de acuerdo con tu frase «Lo más importante que hay en la tierra somos nosotros, LOS HUMANOS». Eso se llama especismo y es la frase bajo la que se escudan los que tratan a los demás animales como bienes de consumo. Sé que no lo has dicho con esa intención, pero ha sonado fatal. Lo más importante que hay en la tierra somos LOS SERES VIVOS, que somos quienes la poblamos, ayudándonos los unos a los otros. Cuando llegue el día en que todos entendamos eso, viviremos mucho mejor.
BELEN
Publicado a las 15:49h, 20 abrilMe parece una iniciativa inmejorable!! Yo quiero dejar mi granito (insignificante) de arena y se la voy a regalar a una amiga que la va a agradecer más que nadie!!.
Mi frase: A veces creemos que el mundo nos dice «NO» cuando realmente nos dice «espera», lo bueno está por llegar…..
Un beso y felicidades por este proyecto.
maribel
Publicado a las 18:29h, 20 abrilTania, Mercedes, Vanesa, Toñi….etc.etc, por desgracia hay muchísimas personas pasándolo mal.
» UNÁMONOS, HAGAMOS RUIDOS CON NUESTRAS ALAS» podemos ser los ángeles que esperan estas personas. ¡ Qué buena gente y que grande eres ARTILES!.
ROUS
Publicado a las 19:35h, 20 abrilAri, me quedo perpleja y estremecida al leer tan increible carta de Tania y de lo que te puedes llegar a preocupar por los demás, siempre lo digo, te caracteriza tu buen corazón y hacer por los demás, me encanta cómo te involucras en todo y como lo compartes con los demás para que dentro de quién pueda, colabore o haga ruido como tú dices… es super importante conocer estas cosas… a veces tanta tele basura y tan poca información… pero gracias por compartirlo y hacernos partícipes de ello… mi madre también sufre una enfermedad rara (aunque quizás no tanto) porque aún con pocas opciones alguna tiene y medicamentos la ayudan a paliar los dolores tan fuertes, pero no la priva de otras cosas…
se me ocurren tantas frases q ninguna sería la adecuada así que teniendo un poco de fe: lo que no te destruye, te fortalece…. (en el buen sentido de la palabra, mucha suerte y fuerza para todas las personas con enfermedades raras….)
bsssssssssssssss y buen finde….
elena tfe
Publicado a las 19:57h, 20 abrilTania muchísimo ánimo, ya verás como la enfermedad te da un alto y vas a seguir viendo, que te lo mereces!!
Blanca, no te desanimes intenta salir adelante, ya veras como tu madre desde el cielo te ayuda a no tener el mismo final, no pienses eso nunca, vas a vivir, ya lo verás!!!
Muchísimos besos a las dos y sigan aquí con nosotras para siempre.
Celia
Publicado a las 20:14h, 20 abrilFelicidades Ari, es una iniciativa preciosa,es importantísima la labor que haceis las personas que por trabajo o cualquier circunstancia sois más populares, ya que por desgracia, a la gente se le olvida amenudo que millones de personas necesitan cualquier ayuda que podamos aportarles, por pequeña e insignificante que parezca, y si no lo hacemos ,poco a poco cada vez será mayor el número de niños, adultos o ancianos que estarán en una circunstancia desfavoreciada necesitando de esa ayuda.
Para intentar que esto cambie y que nuestra actitud ante la vida sea siempre la de tender la mano en lo que sea posible, y dejar de tratar todos estos temas como algo ajeno a nosotros,he pensado en esta frase que me ha salido del corazón .
«MAÑANA YO PODRÍA SER TU ANGEL DE LA GUARDA, POR FAVOR NO OLVIDES AYUDARME TU PRIMERO… SI NO, NO HABRÁ UN MAÑANA.»
Gracias y espero que te guste y ayude en algo.un besazo guapa.CELIA
Celia
Publicado a las 20:25h, 20 abrilFelicidades Ari, es una post precioso, es muy importante que personas más conocidas como tú recordeis cada día que muchisima gente necesita de nuestra ayuda,por que si no nos cuidamos los unos a los otros, nadie va a hcerlo.
Mi propuesta es la siguiente:
MAÑANA PODRÍA SER YO TU ANGEL DE LA GUARDA, POR FAVOR NO OLVIDES AYUDARME TU PRIMERO, SI NO, NO HABÁ UN MAÑANA.
Noe
Publicado a las 22:09h, 20 abrilHola Ariadne!. Quiero comprar unas zapatillas Toms, pero tengo una duda…, es sobre el tallaje. Dan mucha talla o poca talla (por ejemplo Nike da poca talla y Adidas o Convers mucha)?. Quisiera comprarlas en su web porque he visto que tienen muchísimos más modelos, y te pregunto porque las tiendas donde las tienen, me quedan demasiado lejos para poder ir…¿Podrías orientarme?.
Gracias y saludos.
ISA IZQUIERDO
Publicado a las 22:09h, 20 abrilNo tiene palabras todo lo que has hecho y sobre todo por Tania simplemente publicando su carta……….tienes un interior envidible. Yo tambien aprendi que hay que saber descubrir lo que hay de bueno en lo malo,por distintas razones que las de Tania.Mi frase solidaria y de mi pequeña hija Irene de 6 años es:»UN ABRAZO POR MUCHOS MOTIVOS,UNA SONRISA POR APOYO,ESPERANZA Y ILUSION».Un saludo y un beso enorme para ti Ariadne y para todo el equipo que trabaja codo con codo contigo.muuuuaccckkkkk
Isabel
Publicado a las 22:10h, 20 abril^^ lindisimo! »
Ama las diferencias, lucha por la igualdad
Love the differences, fight for equality
vanessa
Publicado a las 23:33h, 20 abrilMe parece un gesto precioso!! yo estoy ahora tambien ayudando a greenpeace! estams en este mundo para ayudar a quienes necesiten o pidan nuestra ayuda, para ser un poquito más felices!! bss
Ester
Publicado a las 00:43h, 21 abrilUuuuaaauuuu…….Tatiana!!! me has dejado el corazon a pedacitos!!! que impotencia leer tus palabras y pensar que…que la vida te da un golpe, te levantas y…venga!!!! admiro tu caracter y valentia y te asseguro que no voy a darte la espalda, que en cuando cierra el ordenador mi cabecita seguira pensando en como darte la mano. No se… estoy un poco saturada ahora mismo pero se me passan mil ideas por la cabeza. Aqui va una, haber que os parece:
Tengo un sueldo que…una vez pagada la hipoteca, luz, gas….me queda justo para sobrevivir como casi la mayoria de los mortales pero…quien no tiene algo de sobra, algo que no utiliza que se pueda vender en ebay??? Podríamos abrir un numero de cuenta y hacer una gran recaudacion no???? Ohh…no se!!! pero Tatiana y millones de personas nos nececitan y todos juntos podemos hacer un mundo mejor.
Un beso con mucho cariño para las dos, que teneis un corazon que no os cabe en el pecho y os mereceis lo más maravilloso del muno.
Ester
Publicado a las 00:56h, 21 abrilAri eres lo más!!!! ¿¿¿de donde sale tanto talento????es que…la camiseta no puede gustarme más y además si és benefica…ya és lo más!!!!! el lunes me hago con una!!!!
Se me acaban de caer las lagrimas, acabo de leer cada uno de los mensajes y se me rompe el corazón todo el cariño de tanta gente de distintos sitios y que en el fondo…todos somos humanos, todos sufrimos, sentimos y queremos si queremos una sonrisa y una vida mejor para Tatiana y todos aquellos que sufren. Estamos contigo Tatiana cariño!!!!!
Un abrazo lleno de energia positiva, cariño!!!! que…mañana sale el sol, ya verás!!!!
Ahhhh….y en cuando a la frase…seguiré pensando!!! lo prometido és deuda!!!
Isabel
Publicado a las 01:01h, 21 abril«Together we are stronger»
En los momentos de enfermedad es increible la fortaleza del ser humano.
No podemos perder la capacidad de luchar. Siempre hay alguien aun cuando todo parece
perdido que nos transmite la fuerza necesaria para seguir. A veces contra la enfermedad
luchamos por un hijo, unos padres, unos amigos… q creen que es posible nuestra victoria.
Juntos somos mas fuertes!
Judith
Publicado a las 11:44h, 21 abrilHola Adriane!Me llamo Judith y tengo 15 años y buscándote… Acabo de descubrir tu blog hoy mismo… ya te conocía de las revistas pero ayer decidí buscarte y me encanta tu blog, no solo es de moda, si no para mi sorpresa este post! Es una idea genial, me parece super emocionante lo que estaos haciendo! Muchísimo animo a las personas que lo sufren… pero para nada estan solas!!! A la vista esta…
En cuanto a lo de la frase, no se me ha ocurrido ninguna corta, solo una idea, reflexion: bien yo creo que «la vida es la cosa, (digo la cosa porque no lo se definir de otra manera) más maravillosa, impresionante, alucinante que existe en el mundo! Y los verdaderos y grandes milagros residen en el día a día, y ¿por qué no ayudar a aquellas personas que con nuestra ayuda podrían disfrutar de más?milagros, una mirada, el amanecer, la playa, una sonrisa, un abrazo… y además sentirse protagonistas de ellos? de esos milagros… de su día a día, de SU VIDA!» jejeje como ves una frase no es… es una reflexion, un tanto tipica la verdad pero no se me ocurre otra cosa!!
Bueno que me encanta tu blog, y a partir de ahora ya tienes una seguidora máas!! muchos besitos, porcierto contestas los coments?? o tienes algun correo? Porque quiero hacerte algunas preguntitas sobre moda! jejeje, un besooooote desde Mallorca.
Judith
Susi Martinez
Publicado a las 13:03h, 21 abrilHola
Gracias Ariadne por hacerte eco de la carta de Tania .
Y a todas sus seguidoras que , os estais haciendo eco de su propuesta.
Tania , gracias por tu granito .
Soy Susi Martínez afectada y la presidenta de la Alianza Española de familias de VHL .
Tener una enfermedad , es duro . Si además es rara , cancerosa y hay varios miembros en una familia con ella , como suele ser nuestro caso . Resulta un sin vivir constante.
Por eso cuando en el año 2001, se creo nuestra asociacion , uno de los retos era que las familias con VHL , supieran que era vital que sus médicos les realizaran el seguimiento recomendado internacionalmente , para así evitar discapacidades y fallecimientos prematuros .
Esto aun es una lucha constante , pero necesitamos una esperanza para encontrar un objetivo que ayude a las familias a darles fuerza .
Y , el poder apoyar la investigacion ,es en cierta manera nuestra barita mágica .
Por que lo expreso así ¿
Porque en nuestra enfermedad ,hoy por hoy no hay nada que pueda evitar la aparición de nuestros tumores . Solo hacernos nuestras pruebas ,contar con el mejor medico que podamos localizar experto en VHL . Cosa difícil se pueden contar en España con los dedos de una mano y nos sobrarían algunos de ellos .
Y rezar un poquito para que cada operación nos deje las menores secuelas posibles
Pero para muchas de las familias ,saber que pueden recaudar fondos .les da fuerza pues no pueden evitar salgan tumores , pero si pueden conseguir fondos que den una posibilidad para encontrar algún tipo de cura . Quizá no para ellos , pero si para sus hijos
Esto da una sensación de poder y control sobre el VHL .
Tenemos muy buenos investigadores , pero en la mayoría de las ocasiones sin financiación , aunque quieran ayudarnos están atados de manos . Esto pasaba cuando la situacion económica era buena , ahora no se lo pueden ni plantear .
Por eso muchos de nosotros hemos tomado el toro por los cuernos y decidido que si la administración ni laboratorios nos dan esta esperanza ,nos la daremos nosotros .
Sinceramente , tengo mas confianza en el apoyo para esto de nuestros círculos mas cercanos y el apoyo de gente como todas vosotros que en las administraciones que delante de los medios de comunicación dan apoyo a enfermedades como la nuestra . Pero que todo queda en eso , el titular y la foto de rigor , que queda muy bien para su imagen publica .
Por eso , granito a granito queremos hacer una montaña.
mi mas sincero agradecimiento a Ariadne , que ha hecho posible leer todas vuestras respuestas .
Gracias de corazón
Susi Martínez
www,alianzavhl.org
Teléfonos
937123989/616050514
Ainhoa
Publicado a las 15:33h, 21 abrilEl milagro de la vida, al igual que tantas otras cosas, también está bajo el influjo de la diosa fortuna que, desgraciadamente, no a todos nos sonríe igual. Lo sorprendente es que, aquellos a los que se les presentan adversidades, son los que más ganas de vivir demuestran. Apoyándonos los unos a los otros podemos hacer que el camino de la vida se llene de sonrisas y de fuerza para seguir andando!
Mucho ánimo a Tatiana que es una luchadora desde el momento en que nació! Te admiro!
laura
Publicado a las 18:47h, 21 abrilAriadne, preciosa, hoy em piezo a seguirte. Gracias por colaborar.
Inés Cuberta
Publicado a las 21:12h, 21 abrilBuenas noches,
Ariadne, me gustaría decirte que eres un auténtico modelo a seguir como persona, no sólo a lo que te dedicas en la vida, tu forma de ser, tu estilo… en fin, habrá muchísima gente que presuma de eso pero que carece de lo que tú derrochas y es que me ha encantado y me encanta que seas así de solidaria con quien más lo necesita porque muchísimas veces aunque no haya solución para un problema siempre hay alguien ahí que te puede apoyar y que hace que todo sea un poco más ameno, me llena de alegría que muchísma gente se pueda sentir mejor gracias a tu apoyo y a los grandes favores que les haces, porque de verdad, en esta vida todo es mejor con personas como tú.
Muchísimo ánimo Tania y te deseo lo mejor.
Os dejo una frase que siempre me ha ayudado mucho cuando veo que no puedo seguir hacia delante:
Para triunfar en la vida, no es importante llegar el primero. Para triunfar simplemente hay que llegar, levantándose cada vez que se cae en el camino.
Emma
Publicado a las 13:06h, 22 abrilHola Ariadne!
Cada vez me gusta mas entrar a tu blog, desde que se hizo el concurso para participar en tu nueva colección de la que yo soy participante, entro todos los días y me encanta lo que haces eres una gran persona siempre hay que ayudar a la gente que lo necesita y eso tiene mucho valor.
Saludos, bs
JULIA
Publicado a las 16:39h, 22 abrilHOLA ARIADNE!!!!!!!!!!!!!!
TE SIGO DESDE HACE TIEMPO AUNQUE NO HABIA COMENTADO HASTA AHORA, HOY SÍ DEBÍA HACERLO………….
QUE EMOTIVA Y REALISTA LA CARTA DE TANIA, ESTÁ CLARO QUE LA UNIÓN HACE LA FUERZA Y QUE CON UN POCO DE CADA UNO DE NOSOTROS SE PUEDE HACER MUCHO POR LOS DEMÁS…………….
TODA MI ENERGIA POSITIVA PARA TANIA Y TODAS LAS PERSONAS QUE COMO ELLA A PESAR DE PASAR POR ESA SITUACIÓN NOS TRANSMITEN ESA FUERZA Y ESE CORAJE.
PROPONGO LA FRASE: «TENME PRESENTE EN TU VIDA, TÚ YA FORMAS PARTE DE LA MÍA».
SALUDOS Y GRACIAS POR HACERNOS PARTÍFICES DE INICIATIVAS COMO ÉSTA. UN BESO.
Smelly Cat
Publicado a las 17:05h, 22 abrilPrecioso. Emotivo.
Ariadne, no te conozco pero creo que eres una gran persona, las colaboraciones en este tipo de proyectos lo demuestran. Te expresas fenomenal, se nota que escribes desde el corazón.
Tu blog es un blog distinto, admiro tu estilo, pero sobre todo, admiro todo lo que haces.
No sé qué decir, sobran las palabras.
Besos, guapa.
Isabel
Publicado a las 20:26h, 22 abrilHola Ariadne, siguiendo con los comentarios anteriores, a mí tambén me parece una buena causa, en la que todos, dentro de nuestras posibilidades deberíamos colaborar.
Personalmente lo hago siempre que puedo, ya que por desgracia sé muy bien qué es perder a alguien querido a causa del cáncer. Concretamente a mi madre, después de luchar con los dientes contra dos cánceres de pecho, que finalmente le ganaron la batalla. Ya han pasado casi 10 años y parece que fue ayer. La recuerdo cada día y cada día me acuerdo lo cruel y destructora que es esta enfermedad, tanto para quien la padece como para las personas de su entorno, ya que vas viendo como poco a poco esa persona a la que tanto quieres deja de ser ella para convertirse en un reflejo de lo que fué, hasta que finalmente se apaga…
Mi frase sería «Luché por tí y lo seguiré haciendo por tu recuerdo».
Ariadne, muchas gracias por colaborar en iniciativas como esta.
Un saludo desde Valencia!
nuriiiia
Publicado a las 21:31h, 22 abrilBueno, hace mucho tiempo que te leo, y nunca he escrito pero esta vez… es mi momento!!!!
La verdad es que este post me ha encantado. Me encanta que aun siendo famosa te consideres una más y colabores con este tipo de cosas. No toda la gente es así…. y de verdad que te lo agradezco, porque me encanta la gente auténtica. No te conozco personalmente, pero por ver tus post,tu forma de responder a la gente, y tu forma de ayudar…se nota como eres.Mi madre es profesora de educación especial. Todos pensamos que tenemos problemas, pero lo nuestro no son problemas cuando conoces a personas como estas. Gente con enfermedades extrañas, sin cura ni solución, y no porque no exista, si no porque no se investiga… creo que todos nos merecemos ser felices, que nos escuchen y sobre todo que no nos den la espalda. Mis frases solidarias: porque todos somos iguales, todos merecemos ser felices. y otra: Todos nos merecemos disfrutar de la vida, escúchanos. Gracias Ariadne, porque gracias a gente como tu, no damos la espalda a problemas como estos.
EvA R
Publicado a las 00:01h, 23 abrilMe ha encantado el post de hoy, muy conmovedor y útil. Al fin y al cabo, ser un personaje público también se puede utilizar para cosas importantes como estas.
Si tuviera que escoger mi frase preferida: «There is always a hand that you hold can hold on» o lo que os lo mismo: «Siempre hay una mano a la que agarrarse!.
Eva
Publicado a las 14:32h, 23 abrilMe ha encantado esta iniciativa…
Por alguna razón, las frases a las que recurro para motivarme un poco cuando lo necesito son en ingles…. No me preguntes porqué! Mis favoritas son: «I WONT GIVE UP» Y «NOTHING WORTH HAVING COMES EASY»…
De esta segunda hay una ilustración muy bonita:
http://luciddreamss.files.wordpress.com/2011/09/nothing-worth-having-comes-easy-150634-400-639.jpg
Un beso reina!
Belen
Publicado a las 17:02h, 23 abrilMe ha parecido preciosa tu iniciativa Ari, estamos todos demasiado metidos en nuestro dia a dia y no nos paramos a pensar en la gente que esta sufriendo…por eso tienes razon, hay q hacer RUIDO!!!
yo también sufro una enfermedad desde hace 4 años, que me esta causando mucho sufrimiento…pero no hay que rendirse, hay q seguir luchando y sobre todo, y lo mas importante, apreciar los pequeños detalles de la vida. Todo eso en lo que a veces ni nos fijamos, son regalos de los que hay q disfrutar.
Frases solidarias….La mejor forma de ayudarse a uno mismo es ayudando a los demas!!
un besito y gracias por ser tan buena persona
irene_19
Publicado a las 18:20h, 23 abrilHola Ariadne!! Estaria interesada en comprar una de las camisetas, pero no me ha quedado nada claro como conseguirlas. Vivo en Madrid,,y me han dicho que en el Corte Ingles de la Castellana las podría pedir… ME GUSTARIA saber donde seguro que se pueden comprar o encargar!!
Te lo agradecería que me repondieses a esta duda puesto que estos temas me tocan de cerca y creo que con la ayuda de todos se pueden conseguir grandes cosas.
Espero tu respuesta.
Muchas gracias por participar en este tipo de cosas.
iRENE.
Maialen Izurza
Publicado a las 20:06h, 23 abrilAqui dejo mi frase:»Los angeles no son un ente son nuestra alma y corazon»
Isabel
Publicado a las 20:33h, 23 abrilYo ya tengo mi camiseta!!!! está chulísima, y estoy deseando estrenarla!
Lowla
Publicado a las 21:42h, 23 abrilWow!! Se agradecen iniciativas como esta, la verdad. Te felicito 🙂
Aquí va una de mis frases favorita: Comienza tu día con una sonrisa,
verás lo divertido que es ir por ahí desentonando con todo el mundo.
Bechos!
http://whatever-lowla-wants.blogspot.com
lorena
Publicado a las 23:11h, 23 abrilleyendo a susi, blanca y tania, me quedo sin palabras. Ariadne, enhorabuena por todo lo que stás haciendo. Tanto ruido con un solo post en un blog la repercusión ha sido enooorme.
Mucha fuerza y ánimo a todas!! Me siento feliz de participar continuamente en este blog.
Besitos y muchos abrazooos =)
Karina
Publicado a las 23:18h, 23 abril«Haz fácil lo difícil»
Gracias, Ariadne.
M Angeles
Publicado a las 23:47h, 23 abrilMe encanta la camiseta, en qué C. I. se puede encargar?? Cuánto vale?? Me encantan las camisetas con lemas. Yo me pondría una que dijera: » ME SIENTO BIEN PORQUE TÚ ESTAS A MI LADO» En la enfermedad , es tan importante la fuerza y positividad del paciente , como el apoyo del cuidador .
Maria
Publicado a las 09:05h, 24 abrilQue buena iniciativa la de Swarovski y gracias por publicar cartas como la de Tania, ayudandola a conocer su problema, muchas veces no somos conscientes de lo que sufren otras personas hasta que desgraciadamente nos toca vivirlo en persona o a traves de un familiar, no permitamos tener una venda que no nos deje mirar más allá, las personas somos solidarias por naturaliza, solo necesitamos conocer el problema, por lo que mi frase seria: » CONOCER ES ENTENDER, CORRE LA VOZ»
Jessi
Publicado a las 09:22h, 24 abrilUna vez más: enhorabuena Ari por este proyecto tan humano y por ser como eres!! Me encanta que te involucres y nos involucres en estos temas…Eres una campeona!!
Ahí va una frase que la utilizo en todos los aspectos de mi vida porque me supermotiva, y que considero aplicable a esta faceta que nos has planteado:
«WHAT DOES NOT DESTROY ME, MAKES ME STRONGER»
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=IQW4_IHHCaU
Adriana
Publicado a las 10:47h, 24 abril«la solidarida es la fuerza de la gente débil»
( Hugo Ojetti )
Tania
Publicado a las 16:37h, 24 abrilhttp://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1262:pulseras-esperanza&catid=110:actividades-beneficas&Itemid=745
jose | préstamos rápidos
Publicado a las 09:38h, 25 abrilBuena aportacion a la red, suelo visitar tu blog con frecuencia
Alba_Bcn
Publicado a las 11:57h, 25 abrilHola Ariadne.
Precioso el post, preciosa la camiseta y preciosa la carta de esta luchadora, Tania.
La carta me a emocionado muchísimo, me a trasmitido una serenidad y una fuerza increíble.
La verdad que las personas no nos damos cuenta de nada hasta que realmente nos pasa a nosotros, y por eso hay que no valoran su propia vida, y en cambio hay de otras que darías cualquier cosa para tener otra. Desgraciadamente la vida que nos toca no es la que escogemos cuando nacemos.
Es la que nos regalan. Hay gente que le toca luchar más a otras menos, pero todos en ciertos momentos de nuestra vida debemos de luchar, por que sino luchas no puedes conseguir nada.
Me gustaría y deseo que la enfermedad que tiene Tania se pudiera curar o simplemente que les ayudaran a que no se desarrollara. Por último quería decir y manifestar ( mi frase favorita y incondicional, la que siemple llevo conmigo y la que me ayuda días tras día)
NO EXISTE LA PALABRAS » IMPOSIBLE» EN EL DICCIONARIO DE UN LUCHADOR.
Karina
Publicado a las 18:49h, 02 mayoAriadne, olvidé pegarte nuestro enlace de agradecimiento…
http://alianzakarina.blogspot.com.es/2012/04/gracias-ariadne-artiles.html
Además hemos creado un nuevo blog de testimonios http://testimoniosvhl.blogspot.com.es/
Besos y gracias una vez más.
Robert lawson
Publicado a las 12:02h, 12 abrilhola,
mi nombre es Robert Lawson, de 38 años de edad, el médico confirme que mi riñón dos bien bien, y quiero dar a conocer a uno de ellos para que nunca lo necesita, porque en mi vida he hecho una var que voy a salvar la vida de saber importa lo que se necesita de mí. de qué sirve a mí si yo no puedo evitar que un alma ding. no me preguntes por qué, porque es lo que he hecho a la idea de hacer.
Rezo para que usted no va a morir, sino vivir.
Puede ponerse en contacto conmigo en el correo electrónico: robertlawson09@gmail.com
Sr. Lawson.